Aktualności

Jesteśmy w Filadelfii!

Po przepełnionej bólem kilkunastogodzinnej podróży dotarliśmy do Filadelfii. Dziękujemy za to, że jesteście z nami!!!
Jesteśmy w klinice A.I. duPont Hospital for Children| Nemours.

Mama Łukasza: Klinika wystawiła rachunek na 1,5 miliona złotych. Udało nam się zebrać jedną trzecią środków potrzebnych na leczenie i operację.
W tej chwili brakuje 470 tysięcy złotych na operację. Nie mogłam powiedzieć, że nie uzbierałam całej sumy, bo zostałabym cofnięta na koniec kolejki albo by nie pozwolono mi się do niej w ogóle zapisać. Zagrałam va banque.

Dzień 1 pobytu w klinice

Łukaszem zajął się cały zespół lekarzy, ortopedów, genetyków. Wśród lekarzy dr Suken A. Shah, wybitny ortopeda, który w rankingu najwybitniejszych ortopedów na świecie, zajmuje trzecie miejsce.
Po wielu godzinach konsultacjach w klinikach genetyki, wrodzonej łamliwości kości i ortopedii dr Shah zdecydował się zdjąć gorset Łukasza. Okazało się, że Łukasz ma bardzo słaby kręgosłup, a pod nim liczne rany na ciele oraz obumierające tkanki, co jest bardzo niebezpieczne dla jego zdrowia.
W dniu jutrzejszym ciąg dalszy konsultacji: klinika chorób metabolicznych, klinika neurologii. Zostanie ustalony harmonogram działań. Jest tak dużo pracy, że lekarze nie wiedzą, od czego zacząć. Obiecali Łukaszowi, że będzie samodzielnie funkcjonował. Nie ukrywali, że 3 lata w za małym gorsecie wyrządziły mu dużo krzywdy. Teraz trzeba to naprawić.

Dzień 2

Po ściągnięciu gorsetu i ogromnej dawce leków p/bólowych i rozluźniających Łukasz był pionizowany przez 3 godziny. Po kilka centymetrów do góry i na dół, aż dotarł do pozycji siedzącej. Rano, po przebudzeniu, krzyczał z bólu. Łukasz dostanie gorset czasowy na czas wzmocnienia zanikających mięśni kręgosłupa.

Dr Suken A. Shah powiedział, że jeszcze pół roku, a Łukasz już nigdy by nie chodził. To był ostatni moment na jego ratunek.

Dzień 3

Dzisiejszy dzień przepełniony był kolejnymi badaniami i konsultacjami, w tym neurologicznymi. Po jednym ze złamań w 2016 r. Łukasz stracił kontrolę nad czynnościami fizjologicznymi. Lekarze w Polsce nigdy nie zajęli się tym problemem, na szczęście tu jest zupełnie inaczej – każdy lekarz pyta o dokładną historię Łukasza od narodzin. Jesteśmy dobrej myśli!


Dzień 4 – bardzo ważne informacje

Informacje od genetyka dr Michael B. Bober:

  • nowotwór rozpoznany przez gdańskich lekarzy – narośl na kości biodrowej – to nie nowotwór, lecz typ 5 wrodzonej łamliwości kości. Gen tej choroby rozpoznano dopiero w 2011 – 2012 r., a Łukasz zachorował 2009 r. Wrodzona łamliwość kości typ 5 objawia się licznymi złamaniami i naroślami na miejscu załamanym lub lekko pęknietym. Zdrowy (w kwestii onkologicznej) Łukasz czekał na podanie chemioterapii na oddziale onkologii dziecięcej, na szczęście matka zdecydowała się go zabrać z oddziału. Leczenie groziło śmiercią!
  • Ze wstępnych badań kości wynika, że płytki kości są otwarte. Oznacza to, że Łukasz wszedł w okres dojrzewania i jest to najlepszy moment na odbudowanie kości. Proces ten będzie trwał okolo 4-5 lat. Przez te kilka lat będzie musiał przylatywać do kliniki co 6 mies. na 7 dni. Przez 3 dni 24/h będzie miał podawane leki na odbudowanie kości. Po 4-5 latach jego kości zamkną się. Kości przestaną się łamać co najmniej do 50 roku życia.
  • Polscy lekarze umieszczając dziecko w gorsecie na 3 lata (który był za mały i nikt go nie chciał ściągnąć), wyrządzili Łukaszowi wielką krzywdę. Kości zaczęły deformować się, mięśnie kręgosłupa w większości zanikły -na CITO trzeba je odbudować. Jeszcze pół roku, a Łukasz już nigdy by nie chodził. Tak liczne złamania kręgosłupa są wynikiem braku ochrony kręgów poprzez zanikające mięśnie. Do tego krzywo rosnący kręgosłup w za małym gorsecie.
  • W Polsce trzykrotnie podano Łukaszowi lek na odpowiedzialność mamy. Hormon kobiecy, który podaje się kobietom w okresie menopauzy. Wg lekarzy miał wzmocnić jego kości. Niestety, kilka dni po dożylnym podaniu leku Łukasz dostawał ataku padaczki.
    Tutejsi lekarze byli wstrząśnięci:
    – lek ten podaje się TYLKO KOBIETOM,
    – lek ten drastycznie obniża poziom wapnia we krwi, więc w przypadku Łukasza i jego niedoborów skutkiem były ataki padaczki, które rzucały Łukaszem na wysokość kolan, co skutkowało złamaniami kręgosłupa i kolejnymi dawkami morfiny. Matka informowała gdańskich lekarzy o problemie, lecz nie wiedzieli co jest przyczyną ataków.
  • Łukasz dziś miał dostać gorset, który będzie nosił czasowo. Im więcej rehabilitacji i odbudowy mięśni, tym mniej gorsetu. Niestety, nie udało się – Łukasz strasznie cierpi. Dotknięcie opuszkiem palca pleców sprawia potworny ból. Nawet założone ubranko by zminimalizować tkliwość zanikających mięśni niewiele pomogło.

Kolejność działań kliniki wobec Łukasza: odbudowa mięśni na CITO!, rehabilitacja, wlewy dożylne wzmacniające kości, operacja kręgosłupa.

Nadal potrzebujemy prawie pół miliona złotych na operację Łukaszka. Pomóż nam!

Dokonaj darowizny